Parents d'enfants malades mentaux : « Nous ne vous le disons pas et voici pourquoi »

Aug 29, 2023

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À la suite de la fusillade de Newtown, un article de blog intitulé « Je suis la mère d'Adam Lanza » est devenu viral. Il a capturé l'angoisse d'une mère à l'idée d'avoir un enfant malade mental et violent, et Martha Bebinger de WBUR a rapporté plus en détail le sujet dans cet article puissant : La fusillade à Newtown suscite des craintes parmi les parents d'enfants en difficulté.

Ci-dessous, Lisa Lambert, directrice exécutive de la Parent/Professional Advocacy League — sous-titrée « The Massachusetts Family Voice For Children's Mental Health » — décrit avec éloquence le silence public qui prévaut habituellement parmi ces parents face à la stigmatisation et à l'hostilité généralisées, et le dommage qu'il fait.

Par Lisa LambertContributrice invitée

La meilleure façon d'obtenir de l'aide pour votre enfant ayant des problèmes de santé mentale est de parler de ce qui se passe. Mais la plupart d’entre nous ne le font pas, surtout pas au début. La mère d'Adam Lanza, Nancy, aurait été silencieuse sur ses problèmes. Elle était heureuse de parler de jardinage, des Red Sox et de ses passe-temps. Mais elle est restée silencieuse (du moins publiquement) à propos de son fils. Je l'ai été aussi. Nous apprenons à être.

Même parmi les parents dont les enfants souffrent de problèmes de santé mentale, nombreux sont ceux qui hésitent à l’idée d’être exposés. Le post époustouflant de Liza Long, « Je suis la mère d'Adam Lanza », a incité de nombreux parents à s'inquiéter du fait qu'elle ait exposé son fils de 13 ans à l'examen public et pris un risque terrible. D’autres parents racontent leurs propres histoires, estimant que le risque n’est rien comparé à la douleur de faire face seul à la maladie mentale. J'ai été deux sortes de parents : celui qui se tait et celui qui partage l'histoire de son enfant.

Lorsque mon fils était à l'école primaire, il était parfois violent, explosif et imprévisible. Son esprit, sa concentration et son humeur changeraient et rien ne pourrait interrompre l'explosion. Croyez-moi, j'ai essayé. Tout ce que je pouvais faire, c’était envoyer son jeune frère dans son « endroit sûr » et gérer les choses du mieux que je pouvais. Pour des raisons qu’aucun de nous ne comprenait, son frère était souvent la cible. J'ai eu peur pendant des années de recevoir un appel indiquant que l'État avait renvoyé mon plus jeune fils parce que son frère aîné lui avait cassé le bras ou l'avait grièvement blessé. Je suis allé voir tous les meilleurs experts qui ont émis l’hypothèse qu’il était peut-être en colère parce que son frère était « normal ». Pourquoi alors m'a-t-il attaqué aussi ? Et pourquoi s’est-il aussi fait du mal ?

Personne n’a jamais su vraiment pourquoi et nous avons appris à vivre avec le mystère et l’incertitude. Quand il était un peu plus âgé, mon fils a pu me dire que chaque jour, il se réveillait en ressentant une douleur émotionnelle et que la plupart du temps, c'était tout simplement horrible. Quand il explosait ou quand il se blessait, c'était comme faire éclater un ballon, dit-il. La douleur a disparu pendant un moment. En grandissant, il se faisait davantage de mal à lui-même et moins aux autres. Il pensait que c’était moralement une meilleure chose à faire. En tant que mère, j'étais toujours angoissée.

Lorsque cela a commencé, j’en ai parlé à d’autres mères. Ils étaient les parents de ses amis et le connaissaient depuis qu'il était bébé. Certains d’entre eux essayaient de me faire sentir mieux. "Tous les frères se battent", disaient-ils, "les vôtres sont juste plus intenses." Certains me regardaient avec horreur ou, pire encore, me disaient d'essayer des choses que j'avais faites il y a longtemps et que je trouvais plutôt sans valeur. Il était clair qu’ils pensaient que c’était soit mes compétences, soit ma persévérance qui avaient besoin d’être renforcées. J'ai appris à éviter ces discussions et je suis devenu plutôt doué pour détourner les questions. J'ai appris à me taire.

Il n’y a pas que les amis avec lesquels vous faites attention. Ce sont les professeurs de votre enfant, son pédiatre et bien d'autres personnes dans sa vie. Nous vivons tous dans une société où la stigmatisation entourant la maladie mentale peut nous arrêter net. C'est bien plus grave qu'un manque de compréhension. Les gens vous répètent des choses qui vous blessent au vif et vous apprenez à ne pas leur dire ce que vous vivez. Au lieu de cela, vous parlez des Red Sox et du jardinage.

Ensuite, nous nous tournons vers les professionnels de la santé mentale, qui, selon nous, ont déjà vu tout cela auparavant. Nous apprenons une fois de plus que nous sommes souvent seuls. L'assurance ne paie que pour de courtes visites comportant de nombreuses formalités administratives. Il y a une pénurie de professionnels de la santé mentale possédant une expertise sur les enfants les plus « graves ». On dit aux parents comme moi : « J'ai fait tout ce que je pouvais pour votre enfant » et on constate qu'il ne va pas beaucoup mieux. Nous apprenons à gérer les crises, à réduire nos attentes en matière d’aide et à continuer parce que nous savons que le fardeau nous pèse d’une manière qui serait impensable avec un autre type de maladie. J'ai lu que la mère d'Adam Lanza avait découvert qu'elle seule pouvait désamorcer ses crises. Je suis sûr que c'est ce qu'elle a fait jusqu'à ce qu'elle n'en puisse plus.